Jeg har en underlig følelse i kroppen i dag. Følelsen af lettelse - i skøn forening med alvor, vrede og stor sorg. Igår havde vi besøg af en børne-ergoterapeut, som i samarbejde med os har observeret, snakket og analyseret - og holdt dette arbejde op mod forskningsresultater, videnskaben og egne erfaringer. Målet var at klarlægge om, vores yngstedatter har senfølger af præmatur fødsel. Og der er ingen tvivl; det har hun.
På den ene side er det en stor sorg. At vide, at ens barn mod sin vilje er kommet for tidligt til verden og nu skal lære at leve med konsekvenserne. Og at vi som familie vil være præget af dette mange år frem. På den anden side er det en befrielse at få bekræftet den fornemmelse, vi har haft længe uden, at vi kunne sætte ord på, hvad det var - og som det derfor var svært for andre omkring os at forstå og handle ud fra. Men der var et eller andet, som gjorde, at Vilma reagerede uhensigtsmæssigt i nogle bestemte sammenhænge f.eks. ved søvn, skift i hverdagen osv. Og her taler vi altså mere end andre "normale" børn!
Allerede nu er jeg blevet en hel del klogere. Jeg kan se, at vi ubevidst og bevidst har gjort en masse tiltag for og omkring hende, som har betydet, at hun har udviklet sig ekstremt godt motorisk, i forhold til tale og kommunikation - og med stor selvstændighed. Dette er uden tvivl en stor fordel for Vilmas generelle udvikling og trivsel indtil nu - og i forhold til fremtiden.
Men som noget nyt forstår jeg nu, at Vilma ofte bruger den fysiske aktivitet uhensigtsmæssigt, fordi hun kompenserer for det umodne nervesystem, hun er født med. Hvor sortering i sanseindtryk er en uoverskuelig opgave. Hvor alarmklokkerne i nervesystemet pludseligt aktivreres f.eks. ved en uventet (og sanseligt set overvældende) berøring, høje eller uventede lyde, forandringer/ændringer i dagligdagen osv.
Da Vilma var mindre, opfattede mange hende som lidt sky og afvisende. Især sammenholdt med brormand, som er mere umiddelbar og ligefrem. Til tider! For andre gange er det stik modsat - så har Bertram brug for en pause fra snak, leg og bevægelse. Forskellen er blot, at hans system forstår at finde ro til at bearbejde sanseindtryk. Det kan Vilma ikke.
Derfor er det afgørende for Vilmas udvikling, at vi voksne omkring hende forstår at skabe rammer for, at hun selv kan søge ro. Hun skal ikke kompensere for sit umodne system med øget fysisk aktivitet. Hun skal selv vise vejen til at skabe ro, når hun har behov for det. Og vi voksne omkring hende skal skabe muligheden for, at hun kan finde denne ro - under en løbende observation, hvor vi lærer at tolke hendes signaler, så hun netop undgår hyperaktivitet som kompensation. Giver det mening?
Hvis Vilma skal have muligheden for at udvikle sig på lige for med andre børn, er der behov for en ændring - et skifte - i pædagogikken, som bruges ift. hende. Hvor jeg selv tidligere troede, at struktur, rutiner og regelmæssighed var afgørende for trivsel, forstår jeg nu, at verden ikke er helt så simpel. Disse faktorer er super gode til at skabe ro, når der er rod i hovedet på et barn.
Vilma har ikke rod i sit hoved. Men hun mangler ro pga. en meget lav sanse-tærskel. Selvfølgelig har hun - som alle andre børn - gavn af rutiner og struktur. Men mere vigtigt er det at kunne læse hendes adfærd. Hun har nøglen til, hvordan hendes udvikling får de mest optimale præmisser. Og som fagpersoner og forældre omkring hende, skal vi lære at aflæse disse signaler og handle på dem. Så hun får rammerne for at udvikle sig.
Virkeligheden er blot, at når man først har sluppet hospitalet efter indlæggelse som følge af for tidlig fødsel, så har man som forældre kun sig selv at stole på ift. de observationer, man (måske!) gør sig omkring barnet. Det handler ikke om ond vilje fra det offentlige system. Det handler efter min mening om mangel på viden - specielt på det område, som går under betegnelsen "usynlige senfølger", som Vilma lider af. For på sin vis, er det "nemmere" at fejle noget, som alle tydeligt kan se - og som derfor kan diagnosticeres.
Det handler ikke om at sygeliggøre Vilma. Men hvis vi ikke hjælper hende nu til en optimal udvikling, er der stor sandsynlighed for, at hun får vanskeligheder senere i livet. Senfølger ses ofte op til 10 års alderen - men kan desværre også udvikle sig til en kroniske tilstand, hvis man ikke griber tidligt ind!
Pyha, det er stadig lidt flyvsk at beskrive. Og denne beskrivelse af problemet er også meget overordnet. Det kan være svært at vide præcis, hvilke tiltag der vil virke på Vilma. Men der er (desværre) ingen tvivl om, at forude ligger et stort, konstant arbejde for både dagpleje, familie og omverden, hvis disse senfølger skal minimeres - eller helt elimineres. Imorgen starter dette arbejde - med et møde i dagepleje-regi med pladsansvisning, pædagogisk leder, sundhedsplejerske og psykolog.
Selvom jeg ikke er i tvivl om, at jeg har en god fornemmelse for mine børn, synes jeg stadig, det kan være svært at være klar i mælet og stole på mig selv, når jeg føler, jeg skal forklare og forsvare mine observationer, bekymringer - og krav til ændring ift. mit barns hverdag. Så set ud fra det synspunkt, er det befriende nu også at have en fagpersons ord på, at Vilma rent faktisk har senfølger af for tidlig fødsel, en dokumenteret lav sanse-tærskel og derfor brug for hjælp. Håber, det er med til, at mine ord vejer lidt tungere i morgen til mødet ...vi får se.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar